bobty手机登录:话题：中山大学附属第一医院东院院长黄海威：建议探索针对超罕见病的医疗保障体系

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　　罕见病患者群体正日益受到国家和社会各方面的关注。与落地治疗人数几千人的罕见病相比，目前还有一些“超罕见病”患者同样需要关注。这类疾病包括溶酶体贮积症中的戈谢病、庞贝病、法布雷病等，目前国内确诊的患者人数仅数百人。8月21日，中山大学

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